Livet med parenteral ernæring

Baggrund:

Land: Sverige

Terapi / type af infusionsterapi: Parenteral ernæring i hjemmet (HPN)

Produkt: Mini RythmicTM PN+ with Micrelcare

Interview med en døv far til en patient i tumlingealderen:

Vi ved, at din søn er på PN. Vil du give os lidt baggrund om din levevilkår eller særlige omstændigheder?

Udfordringerne har primært været, da vores søn blev ældre og begyndte at gribe, rive og trække i slanger. Det er også svært at have et meget specifikt tidspunkt, hvor PN-infusion til vores søn skal startes og afbrydes.

Vil du give os lidt baggrund om PN til din søn?

Han startede behandling i november 2020, en måned gammel, efter han havde haft tarmsvigt, fordi han var født med gastroschise.

Fra begyndelsen har han brug for 20 timer hver dag, gradvis reduktion i både volumen og tid. Efter 16 timers PN har han fri i 8 timer kl. 11.30-19.30. (Han modtager ikke længere PN nu).

Når du har skulle håndtere PN-terapi, hvad har så været særligt udfordrende for dig, eller hvor er du stødt på problemer?

Jeg er døv, så jeg hørte ikke pumpens alarmer om f.eks. okklusion. Det føltes usikkert.

Hvordan har du været i stand til at løse disse problemer?

Jeg fik funktionen med alarmer til min mobil. Dette er muligt via Micrelcare (fjernmonitoreringssystem) – alle alarmer kan sendes som SMS (eller e-mail).

Hvornår og hvor fik du kendskab til Micrel-pumper og Micrelcare?

Jeg fik besked om dem, lige da min søn startede i behandling på Akademiska Sjukhuset i Uppsala.

Hvor længe har du/din søn nu brugt Micrel-pumpe, og hvor længe har du brugt Micrelcare?

Pumpen siden november 2020, SMS-funktion siden februar 2021.

Hvad tænkte du først om Micrelcare?

Meget god, let at følge alarmerne via SMS-funktionen.

Vi går ud fra, at du bruger patientportalen – var den nemt at få (login), og er den nem at bruge?

Ja.

Hvad er fordelen for dig ved at bruge Micrelcare?

Da jeg er døv og ikke hører pumpens alarmer, har SMS-funktionen været meget hjælpsom.

Hvad er den største fordel for dig/din søn, når du bruger Micrelcare?

Det har været hans livline.

Er du i princippet tilfreds med infusionspumpen og tilbehøret (sæt, rygsæk …)? Hvorfor?

Ja, det er let at justere indstillingerne i pumperne. Stor fleksibilitet at have rygsækken.

Hvis du kan give et kort citat eller en beskrivelse af dine personlige oplevelser med pumpen og Micrelcare, hvad ville du så sige? Eller hvad ville du sige til andre patienter, når de spørger dig om Rythmic-pumpen og Micrelcare?

Let at bruge, ingen problemer. Ulempen var, at det ikke var muligt at holde PN-opløsningen varm udenfor om vinteren.

Når du kigger på pumpen, Micrelcare eller tilbehøret (sæt, bæresystemer), hvad savner du, eller hvad ville du ændre?

Intet at ændre.

Hvordan kan du som patientplejer blive bedre støttet af industrien, læger, sygeplejersker eller sundhedssystemet generelt?
At have mere sundhedspersonale, der vidste, hvordan man håndterer pumperne.