Livet med parenteral ernæring #2

Henning fra Danmark

Kunne du fortælle os lidt om dine levevilkår og/eller din sygdomshistorie?

Mit navn er Henning, jeg er 61 år og bor sammen med min hustru i Anne-Grethe Horsens. Vi har tre voksne børn og indtil videre to børnebørn.

Jeg blev ramt af en blodprop i tyndtarmen 31. august 2015. Det kom som et lyn fra en klar himmel. Lægerne kunne ikke finde du af, hvad jeg fejlede. Processen var særdeles kritisk og jeg svævede mellem liv og død. Jeg lå i koma i 4 dage på intensivafdelingen på Rigshospitalet, og vågnende op med stomi og kun 50 cm tyndtarm tilbage. Stomien blev lagt tilbage efter 6 måneder, jeg skulle leve med parenteral ernæring resten af livet. Jeg havde aldrig været syg, og havde ingen idé om, hvad det betød. I det hele taget var de første 14 dage en chokfase, hvor jeg skulle indstille mig på et nyt liv.

Da jeg blev syg, havde jeg et direktørjob i detailbranchen, hvor jeg var en del af virksomhedens koncernledelse, og havde ansvar for mere end 130 administrative medarbejdere. I virkeligheden skulle der gå et halvt år før jeg for alvor erkendte, at mit liv aldrig ville blive som det var før jeg blev syg.

Min erhvervsevne er under 1/3, så de første 5 år fortsatte jeg på et andet niveau i virksomheden. Jeg var på nedsat tid (12 timer pr uge), og arbejdede med projekter, og havde ikke personaleansvar. For knapt et år siden gik jeg på pension, og beskæftiger mig i dag kun med frivilligt arbejde.

Mit helbred er relativt stabilt, men jeg skal være opmærksom på at passe på mig selv. Jeg skal undgå pres og skal være omhyggelig med at passe mine rutiner omkring ernæring. Det har to gange været nødvendigt at få indsat stents, fordi der igen var store udfordringer med blodforsyningen til tarmene. Jeg er løbende til kontrol på Rigshospitalet.

Kan du fortælle os lidt mere om din behandling med parenteral ernæring, hvornår får du infusion (hver dag i ugen? altid om natten?) hvor mange timer, hvilken volumen osv.?

Jeg får parenteral ernæring alle dage året rundt. Jeg får hver dag 2 liter ernæring (ingen væsker), som løber ind om natten over 10 timer.

Hvornår blev du introduceret til Micrel infusionspumpen?

Jeg blev introduceret til Micrel pumpen før jeg blev udskrevet fra Rigshospitalet, efter jeg blev syg. Pumpen var en del af oplæringen, da jeg skulle lære at håndtere den parenterale hjemme hos mig selv.

Hvad var din første tanke, da du hørte, at du vil få behandling med en infusionspumpe?

Jeg er aldrig blev præsenteret for andre muligheder end pumpen, men prøvede naturligvis at få ernæring via dropstativ på hospitalet. Jeg havde meget svært ved at leve med den usikkerhed, der knyttede sig til et dropstativ. Så løber det for hurtigt, så løber det for langsomt, og det er helt umuligt at forudsige, hvornår alt er løbet ind. Pumpen er præcis og pålidelig, og det er en klar forudsætning for at få den bedste kvalitet i hverdagen.

Pumpen giver fri bevægelighed. Kommer man med et dropstativ, signalerer man at „her kommer en syg person“.

Hvad betyder livskvalitet for dig? Er det vigtigt for dig at være aktiv og kunne rejse?

For mig giver sygdommen en del begrænsninger, som jeg skal leve med. Udtrættethed, dårlig nattesøvn, kronisk diare, konstant respekt omkring håndtering af sygdommen i forhold til ernæring og risiko for infektioner.

Når det er sagt, så kan man sagtens have god livskvalitet, men skalaen er nok en anden end før jeg blev syg. For mig handler livskvalitet om frihed til at gøre det, jeg har lyst til, uden at være afhængig af andres hjælp. Det handler om min familie og mine sociale relationer, og det jeg har mulighed for at bruge tid på, herunder at blive udfordret og mulighed for at gøre en forskel og hjælpe andre.

Der findes ikke et sted, hvor jeg ikke kan medbringe og forberede min parenterale ernæring, og her spiller Micrel pumpen en afgørende rolle.

Hvilke steder har du rejst til i løbet af de sidste 7 år?

Jeg havde egentlig opgivet at rejse udenlands, men min læge opfordrede mig til at rejse i foråret for at få sol og opbygge depotet af D vitamin. Vi med parenteral ernæring godt kan have problemer med (mangel på) D-Vitamin. Det kræver en del planlægning at rejse med parenteral ernæring, og jeg tænkte, at såfremt jeg skulle planlægge for mig selv, kunne jeg måske også spørge andre med samme udfordring, om de ville med på rejsen. Indtil videre har vi rejst tre gange: 2 gange er vi rejst til Tenerife og 1 gang til Athen. I Athen besøgte vi desuden Micrel. Havde det ikke været for corona, havde vi også været i Spanien. Det er i stedet blevet til 2 rejser i Danmark. Vi har været fra 10 – 16 deltagere, hvoraf ca. halvdelen har været brugere af parenteral ernæring. Jeg arrangerer alt det praktiske, og ernæring, der ikke er på køl, er ankommet når rejseholdet ankommer til lokationen.

Hvordan har Micrels ambulante infusionspumpe og tilbehør hjulpet dig på rejsen?

Micrel har været behjælpelig med rådgivning, og vi har haft en reservepumpe med på rejsen. Heldigvis har vi været skånet for uheld.

Har håndteringen af infusionsbehandling været særligt udfordrende for dig eller har du stødt på eventuelle problemer?

Jeg opfatter den parenterale ernæring som en ven, og en forudsætning for, at jeg kan leve det liv jeg ønsker. Jeg oplever egentlig ikke problemer. Såvel Rigshospitalet, som Apoteket og Distributøren af ernæring og tilbehør, er særdeles lyttende og servicemindede. Når et eller andet behov opstår, så er alle villige til at hjælpe og finde løsninger.

Hvordan kunne du som patient blive bedre støttet af industrien, læger, sygeplejen eller sundhedsvæsenet generelt?
Jeg stiller altid mig selv til rådighed, hvis jeg kan hjælpe. Jeg håber at viden og forskning kan resultere i at vi, der skal leve med parenteral ernæring, hele tiden får bedre forudsætninger for at leve et godt liv med parenteral ernæring, og jeg er meget fortrøstningsfuld.