Leben mit parenteraler Ernährung

Hintergrund:

Land: Schweden

Therapie/ Art der Infusionstherapie: Parenterale Ernährung (TPN)

Produkt: Mini RythmicTM PN+ mit Micrelcare

Interview mit dem gehörlosen Vater eines Patienten im Kleinkindalter:

Wir wissen, dass Ihr Sohn PE erhält. Möchten Sie uns etwas über Ihre Lebensbedingungen oder Ihre besonderen Umstände erzählen?

Herausforderungen gab es vor allem, als unser Sohn älter wurde und anfing, nach den Schläuchen zu greifen, an ihnen zu reißen und zu ziehen. Es ist auch schwierig, einen ganz bestimmten Zeitpunkt festzulegen, zu dem die PE-Infusion für unseren Sohn gestartet bzw. abgekoppelt werden muss.

Würden Sie uns ein wenig über die PE für Ihren Sohn erzählen?

Er begann die Behandlung im November 2020 im Alter von einem Monat aufgrund eines Darmversagens, da er mit einer Gastroschisis geboren worden war.

Seither benötigt er täglich 20 Stunden, wobei sowohl das Volumen als auch die Zeitdauer schrittweise reduziert werden. Am Ende 16 Stunden PE, 8 Stunden frei von 11:30 bis 19:30 Uhr. (Jetzt erhält er keine PE mehr.)

Was war für Sie im Umgang mit der PE-Therapie eine besondere Herausforderung oder wo sind Sie auf Probleme gestoßen?

Da ich gehörlos bin, habe ich die Alarme der Pumpe, z. B. bei einer Okklusion, nicht gehört. Dadurch fühlte ich mich unsicher.

Wie haben Sie diese Probleme lösen können?

Ich habe die Alarme auf mein Handy umgeleitet. Dies ist über Micrelcare (Fernüberwachungssystem) möglich – alle Alarme können als SMS (oder E-Mail) verschickt werden.

Wann und wo haben Sie von Micrel-Pumpen und Micrelcare erfahren?

Darüber erfuhr ich gleich zu Beginn der Behandlung meines Sohnes im Akademiska Sjukhuset in Uppsala.

Wie lange verwenden Sie bzw. Ihr Sohn jetzt die Micrel-Pumpe und wie lange verwenden Sie Micrelcare schon?

Die Pumpe seit November 2020, die SMS-Funktion seit Februar 2021.

Was war Ihr erster Gedanke zu Micrelcare?

Sehr gut; es ist einfach, die Alarme über die SMS-Funktion zu erhalten.

Wir gehen davon aus, dass Sie das Patientenportal nutzen – war es einfach, sich anzumelden (Login) und ist es einfach zu nutzen?

Ja.

Welche Vorteile haben Sie durch die Nutzung von Micrelcare?

Da ich gehörlos bin und nicht bemerke, wenn die Pumpe Alarm schlägt, war die SMS-Funktion sehr hilfreich.

Was ist der größte Vorteil für Sie/Ihren Sohn bei der Verwendung von Micrelcare?

Das war sein Rettungsanker.

Sind Sie prinzipiell mit der Infusionspumpe und dem Zubehör (Besteck, Rucksack…) zufrieden? Und warum?

Ja, die Einstellungen an den Pumpen lassen sich leicht anpassen. Große Flexibilität durch den Rucksack.

Wenn Sie ein kurze Aussage treffen oder eine Beschreibung Ihrer persönlichen Erfahrungen mit der Pumpe und Micrelcare geben könnten, was würden Sie sagen? Oder was würden Sie anderen Patienten sagen, wenn sie Sie nach der Rythmic-Pumpe und Micrelcare fragen?

Alles ist einfach zu bedienen, es gibt keine Probleme. Der Nachteil war, dass es nicht möglich war, die PE-Lösung im Winter draußen warm zu halten.

Wenn Sie an die Pumpe, Micrelcare oder das Zubehör (Besteck, Tragesysteme) denken, was vermissen Sie oder würden Sie ändern?

Nichts muss geändert werden.

Wie könnten Sie als pflegender Angehöriger besser von der Industrie, den Ärzten, der Pflege oder dem Gesundheitssystem im Allgemeinen unterstützt werden?
Es braucht mehr medizinisches Personal, das weiß, wie man mit den Pumpen umgeht.