Leben mit parenteraler Ernährung #2

Henning aus Dänemark

Möchten Sie uns etwas über Ihre Lebensumstände und/oder Ihre Krankengeschichte erzählen?

Mein Name ist Henning, ich bin 61 Jahre alt und wohne mit meiner Frau Anne-Grethe in Horsens. Wir haben drei erwachsene Kinder und bisher zwei Enkelkinder.

Am 31. August 2015 hatte ich ein Blutgerinnsel in meinem Dünndarm. Es traf mich wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Die Ärzte konnten nicht herausfinden, was mir fehlte. Es war äußerst kritisch und ich schwebte zwischen Leben und Tod. Ich lag 4 Tage lang im Koma auf der Intensivstation des Rigshospitalet und wachte mit einem künstlichen Darmausgang und nur noch 50 cm Dünndarm auf. Der künstliche Darmausgang wurde nach 6 Monaten zurückverlegt, ich muss jedoch für den Rest meines Lebens mit parenteraler Ernährung leben. Ich war noch nie krank gewesen und hatte keine Ahnung, was das bedeutete. Insgesamt glichen die ersten 14 Tage einer Schockstarre, während der ich mich an ein neues Leben gewöhnen musste.

Als ich erkrankte, hatte ich eine Geschäftsführerposition im Einzelhandel inne. Ich gehörte der Konzernleitung an und war für mehr als 130 Verwaltungsangestellte verantwortlich. Tatsächlich dauerte es ein halbes Jahr, bis mir wirklich bewusst wurde, dass mein Leben nie mehr so sein würde wie vor meiner Krankheit.

Ich bin zu weniger als einem Drittel arbeitsfähig und arbeitete deshalb in den ersten 5 Jahren auf einer anderen Ebene im Unternehmen weiter. Meine Arbeitszeit wurde reduziert (auf 12 Stunden pro Woche), ich arbeitete an Projekten und hatte keine Personalverantwortung. Vor knapp einem Jahr bin ich in den Ruhestand getreten und heute arbeite ich nur noch ehrenamtlich.

Mein Gesundheitszustand ist relativ stabil, aber ich darf mich nicht überlasten. Ich muss Stress vermeiden und auf meine Ernährungsgewohnheiten achten. Zweimal mussten Stents gesetzt werden, weil die Blutzufuhr zum Darm erneut stark beeinträchtigt war. Ich werde regelmäßig im Rigshospitalet untersucht.

Können Sie uns etwas mehr über Ihre parenterale Ernährungstherapie erzählen? Wann infundieren Sie (jeden Tag in der Woche, immer nachts?), wie viele Stunden, welches Volumen usw.?

Ich bekomme täglich parenterale Ernährung. Ich erhalte jeden Tag 2 Liter Nahrung (keine Flüssigkeiten), die in der Nacht über 10 Stunden läuft.

Wann haben Sie von den Micrel-Pumpen erfahren?

Ich lernte die Micrel-Pumpe kennen, bevor ich aus dem Rigshospitalet entlassen wurde, also nachdem ich krank geworden war. Die Pumpe war Teil der Einweisung, als ich lernen musste, wie man zu Hause mit der parenteralen Ernährung umgeht.

Was war Ihr erster Gedanke, als Sie hörten, dass Sie eine Infusionspumpe für Ihre Therapie bekommen?

Mir wurden nie andere Optionen als die Pumpe angeboten, aber natürlich habe ich im Krankenhaus versucht, mich über einen Ständer mittels Schwerkraft zu ernähren. Es fiel mir sehr schwer, mit dieser Unsicherheit zu leben, die mit der Ernährung mittels Schwerkraft über einen Ständer verbunden ist. Einmal läuft es zu schnell, dann läuft es zu langsam und es ist völlig unmöglich vorherzusagen, wann alles eingelaufen ist. Die Pumpe ist genau und zuverlässig und sie ist eindeutig eine Voraussetzung dafür, im Alltag die bestmögliche Lebensqualität zu haben.

Die Pumpe ermöglicht mir, mich frei zu bewegen. Wenn man einen Ständer dabeihat, signalisiert man: „Hier kommt ein Kranker“.

Was bedeutet Lebensqualität für Sie? Ist es für Sie wichtig, aktiv zu sein und reisen zu können?

Für mich bringt die Krankheit einige Einschränkungen mit sich, mit denen ich leben muss. Müdigkeit, schlechter Nachtschlaf, chronischer Durchfall, die ständige Berücksichtigung der Krankheit in Bezug auf die Ernährung und das Infektionsrisiko.

Vor diesem Hintergrund kann man durchaus eine gute Lebensqualität haben, aber der Maßstab ist wahrscheinlich ein anderer als vor meiner Erkrankung. Für mich bedeutet Lebensqualität die Freiheit, das zu tun, was ich will, ohne auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein. Es geht um meine Familie und meine sozialen Beziehungen und darum, womit ich meine Zeit verbringen kann, auch herausgefordert zu werden und die Möglichkeit zu haben, etwas zu bewirken und anderen zu helfen.

Es gibt keinen Ort, an den ich meine parenterale Ernährung nicht mitnehmen oder wo ich sie nicht zubereiten kann, und hier spielt die Micrel-Pumpe eine entscheidende Rolle.

Welche Orte haben Sie in den letzten 7 Jahren besucht?

Eigentlich hatte ich aufgehört, ins Ausland zu reisen, aber mein Arzt hat mich ermutigt, im Frühjahr zu verreisen, um Sonne zu tanken und das Vitamin-D-Depot aufzufüllen. Wer parenteral ernährt wird, kann durchaus Probleme mit Vitamin D haben. Es benötigt viel Planung, mit parenteraler Ernährung zu verreisen und ich dachte mir, wenn ich das schon für mich selbst planen muss, könnte ich genauso gut andere, die vor derselben Herausforderung stehen, fragen, ob sie mich nicht begleiten wollen. Bis jetzt sind wir dreimal verreist. Zweimal sind wir auf Teneriffa und einmal in Athen gewesen. In Athen haben wir auch Micrel besucht. Hätte es Corona nicht gegeben, wären wir auch in Spanien gewesen, stattdessen waren es 2 Reisen innerhalb Dänemarks. Wir waren zwischen 10 und 16 Teilnehmern, von denen etwa die Hälfte parenteral ernährt wurden. Ich kümmere mich um alle praktischen Dinge und die nicht gekühlte Nahrung ist immer schon da, wenn die Reisegesellschaft vor Ort eintrifft.

Wie haben die ambulante Infusionspumpe und das Zubehör von Micrel Sie auf Ihrer Reise unterstützt?

Micrel hat uns mit Ratschlägen geholfen und wir hatten auf der Reise eine Ersatzpumpe dabei. Glücklicherweise sind wir von Unfällen verschont geblieben.

Was war für Sie im Umgang mit der Infusionstherapie besonders schwierig oder hat Ihnen Probleme bereitet?

Ich betrachte die parenterale Ernährung als einen Freund und als Voraussetzung dafür, dass ich ein Leben nach meinen Vorstellungen führen kann. Ich habe nicht wirklich Probleme. Sowohl das Rigshospitalet als auch die Krankenhausapotheke und der Nahrungs- und Zubehöranbieter haben ein offenes Ohr und sind sehr serviceorientiert. Wenn ein Problem auftaucht, ist jeder bereit zu helfen und Lösungen zu finden.

Wie könnten Sie als Patient besser von der Industrie, den Ärzten, der Pflege oder dem Gesundheitssystem im Allgemeinen unterstützt werden?
Ich stehe immer zur Verfügung, wenn ich helfen kann. Ich hoffe, dass Erkenntnisse und Forschung dazu führen, dass wir, die wir mit parenteraler Ernährung leben müssen, immer bessere Bedingungen bekommen, um ein gutes Leben mit parenteraler Ernährung zu führen. Ich bin diesbezüglich sehr zuversichtlich.