Ζώντας με Παρεντερική σίτιση

Background:

Country: Sweden

Therapy / Type of Infusion Therapy: Home Parenteral Nutrition (HPN)

Product: Mini RythmicTM PN+ with Micrelcare

Συνέντευξη με τον κωφό πατέρα ενός νηπίου:

Ξέρουμε ότι ο γιος σας λαμβάνει παρεντερική σίτιση. Θα θέλατε να μας δώσετε κάποιες πληροφορίες για την κατάσταση διαβίωσής σας ή τις ιδιαίτερες συνθήκες που αντιμετωπίζετε;

Οι δυσκολίες παρουσιάστηκαν κυρίως όταν ο γιος μας μεγάλωσε και άρχισε να αρπάζει, να σχίζει και να τραβάει τα σωληνάκια. Είναι επίσης δύσκολο να τηρήσουμε ένα αυστηρό πρόγραμμα έναρξης και διακοπής της παρεντερικής σίτισης.

Θα μας δώσετε ένα μικρό ιστορικό όσον αφορά την παρεντερική σίτιση του γιου σας;

Ξεκίνησε τη θεραπεία τον Νοέμβριο του 2020, σε ηλικία ενός μηνός μετά από εντερική ανεπάρκεια λόγω εκ γενετής γαστροσχιστίας.

Ξεκίνησε με 20 ώρες κάθε μέρα, με σταδιακή μείωση τόσο του όγκου όσο και του χρόνου. Κατέληξε να λαμβάνει παρεντερική σίτιση για 16 ώρες, με 8 ώρες ελεύθερες μεταξύ 11.30 και 19.30. (Τώρα δεν λαμβάνει παρεντερική σίτιση).

Κατά τη θεραπεία παρεντερικής σίτισης, τι είναι ιδιαίτερα δύσκολο για εσάς ή σε ποιον τομέα αντιμετωπίζετε προβλήματα;

Είμαι κωφός, συνεπώς δεν άκουγα τις ειδοποιήσεις της αντλίας για π.χ. απόφραξη. Ένιωθα ανασφάλεια.

Πώς καταφέρατε να λύσετε αυτά τα θέματα;

Λαμβάνω τις ειδοποιήσεις στο κινητό μου. Αυτό είναι εφικτό μέσω του Micrelcare (σύστημα απομακρυσμένης παρακολούθησης) — όλες οι ειδοποιήσεις μπορούν να σταλούν ως SMS (ή e-mail).

Πότε και πού μάθατε για τις αντλίες Micrel και το Micrelcare;

Μου είπαν για αυτές ακριβώς όταν ο γιος μου άρχισε θεραπεία στο Akademiska Sjukhuset στην Ουψάλα.

Πόσο καιρό χρησιμοποιείτε εσείς ή ο γιος σας την αντλία Micrel και πόσο καιρό το Micrelcare;

Την αντλία από το Νοέμβριο του 2020, τη λειτουργία SMS από τον Φεβρουάριο του 2021.

Ποια ήταν η πρώτη σας σκέψη για το Micrelcare;

Πολύ καλό, εύκολο στην παρακολούθηση των ειδοποιήσεων μέσω της λειτουργίας SMS.

Υποθέτουμε ότι χρησιμοποιείτε την πύλη ασθενών — ήταν εύκολη η πρόσβαση (είσοδος). Είναι εύκολη στη χρήση;

Ναι.

Ποια οφέλη διακρίνεται από τη χρήση του Micrelcare;

Δεδομένου ότι είμαι κωφός και δεν ακούω τις ειδοποιήσεις της αντλίας, η λειτουργία SMS ήταν πολύ χρήσιμη.

Ποιο είναι το μεγαλύτερο όφελος για εσάς ή τον γιο σας όταν χρησιμοποιείτε το Micrelcare;

Αυτή ήταν η σανίδα σωτηρίας του.

Γενικά, είστε ικανοποιημένοι με την αντλία έγχυσης και τα εξαρτήματα (σετ, σακίδιο…); Και γιατί;

Ναι, είναι εύκολο να προσαρμόσω τις ρυθμίσεις στις αντλίες. Μεγάλη ευελιξία με το σακίδιο.

Αν μπορούσατε να δώσετε μια σύντομη φράση ή περιγραφή για τις προσωπικές σας εμπειρίες με την αντλία και το σύστημα Micrelcare τι θα λέγατε; Ή τι θα λέγατε σε άλλους ασθενείς εάν σας ρωτούσαν για την αντλία Rythmic και το Micrelcare;

Εύκολα στη χρήση, χωρίς προβλήματα. Το μειονέκτημα ήταν ότι δεν ήταν δυνατό να διατηρηθεί το διάλυμα παρεντερικής σίτισης ζεστό σε εξωτερικό χώρο τον χειμώνα.

Εξετάζοντας την αντλία, το Micrelcare ή τα εξαρτήματα (σετ, συστήματα μεταφοράς) τι σας λείπει ή τι θα αλλάζατε;

Δεν θα άλλαζα κάτι.

Πώς θα μπορούσατε, ως φροντιστής ασθενή, να έχετε καλύτερη υποστήριξη από τη βιομηχανία, τους γιατρούς, το νοσηλευτικό προσωπικό ή το σύστημα υγείας γενικά;
Να έχουμε περισσότερο προσωπικό υγείας που να ξέρει πώς να χειρίζεται τις αντλίες.