Ζώντας με Παρεντερική σίτιση #2

Henning από τη Δανία

Θα θέλατε να μας δώσετε κάποιες πληροφορίες για την κατάσταση διαβίωσής σας ή/και το ιατρικό ιστορικό σας;

Το όνομά μου είναι Henning, είμαι 61 ετών και ζω με τη σύζυγό μου Anne-Grethe στο Horsens. Έχουμε τρία μεγάλα παιδιά και μέχρι στιγμής, δύο εγγόνια.

Χτυπήθηκα από θρόμβο στο λεπτό μου έντερο στις 31 Αυγούστου 2015. Εμφανίστηκε εντελώς ξαφνικά. Οι γιατροί δεν μπορούσαν να βρουν από τι έπασχα. Η επέμβαση ήταν εξαιρετικά κρίσιμη και ακροβατούσα μεταξύ ζωής και θανάτου. Ήμουν σε κώμα για 4 ημέρες στη μονάδα εντατικής θεραπείας στο Rigshospitalet, ξύπνησα με στομία και μόνο 50 cm λεπτού εντέρου. Η στομία επανατοποθετήθηκε μετά από 6 μήνες, έπρεπε να ζήσω με παρεντερική σίτιση για το υπόλοιπο της ζωής μου. Δεν είχα αρρωστήσει ποτέ και δεν είχα ιδέα τι σήμαινε αυτό. Γενικά, οι πρώτες 14 μέρες ήταν ένα σοκ, όπου έπρεπε να προσαρμοστώ σε μια νέα ζωή.

Όταν αρρώστησα, ήμουν διευθυντής σε μια εταιρεία λιανικού εμπορίου. Ήμουν μέλος του διοικητικού συμβουλίου του ομίλου της εταιρείας και υπεύθυνος για περισσότερους από 130 διοικητικούς υπαλλήλους. Στην πραγματικότητα, χρειάστηκα μισό χρόνο μέχρι να συνειδητοποιήσω σοβαρά ότι η ζωή μου δεν θα ήταν ποτέ ξανά όπως πριν.

Η ικανότητά μου να εργάζομαι έχει μειωθεί σε λιγότερο από 1/3, οπότε για τα πρώτα 5 χρόνια συνέχισα σε άλλο πόστο στην εταιρεία. Δούλευα μειωμένο ωράριο (12 ώρες την εβδομάδα), εργαζόμουν σε έργα και δεν είχα υπό την επίβλεψή μου μέλη του προσωπικού. Πριν από ένα χρόνο αποσύρθηκα και σήμερα ασχολούμαι μόνο με εθελοντική εργασία.

Η υγεία μου είναι σχετικά σταθερή, αλλά πρέπει να εστιάζω στη φροντίδα του εαυτού μου. Πρέπει να αποφεύγω την πίεση και να είμαι προσεκτικός με τις διατροφικές μου συνήθειες. Έχει χρειαστεί σε δύο περιπτώσεις να εισαχθεί στεντ επειδή και πάλι παρουσιάστηκαν μεγάλες δυσκολίες με την παροχή αίματος στο έντερο. Πηγαίνω τακτικά στο Rigshospitalet για εξετάσεις.

Μπορείτε να μας πείτε περισσότερα για τη θεραπεία παρεντερική σίτισής σας, πότε κάνετε τις εγχύσεις (κάθε μέρα μες στην εβδομάδα, πάντα τη νύχτα;) πόσες ώρες, τι όγκο κ.λπ.;

Λαμβάνω παρεντερική σίτιση καθημερινά. Λαμβάνω 2 λίτρα κάθε μέρα (χωρίς υγρά). Η έγχυση γίνεται τη νύχτα σε διάστημα 10 ωρών.

Πότε ανακαλύψατε τις αντλίες Micrel;

Έμαθα για την αντλία Micrel πριν πάρω εξιτήριο από το Rigshospitalet αφότου αρρώστησα. Η αντλία ήταν μέρος της εκπαίδευσης όταν έπρεπε να μάθω πώς να χειρίζομαι το παρεντερικό σύστημα στο σπίτι.

Ποια ήταν η πρώτη σας σκέψη όταν ακούσατε ότι θα πάρετε αντλία έγχυσης για τη θεραπεία σας;

Δεν μου παρουσιάστηκαν ποτέ άλλες επιλογές πέρα από την αντλία, αλλά φυσικά προσπάθησα να λάβω σίτιση με στατό βαρύτητας στο νοσοκομείο. Δυσκολεύτηκα πολύ να ζήσω με την ανασφάλεια που συνδέεται με τη χορήγηση από στατό μέσω της βαρύτητας. Ορισμένες φορές τρέχει πάρα πολύ γρήγορα, ορισμένες φορές τρέχει πολύ αργά και είναι εντελώς αδύνατο να προβλεφθεί πότε θα ολοκληρωθεί η διαδικασία. Η αντλία είναι ακριβής και αξιόπιστη και αποτελεί σαφή προϋπόθεση για την επίτευξη καλύτερης ποιότητας ζωής στην καθημερινότητα.

Προσφέρει ελευθερία κινήσεων. Αν εμφανιστείς με στατό, δίνεις την εντύπωση ότι «έρχεται ένας άρρωστος».

Τι σημαίνει για εσάς η ποιότητα ζωής; Είναι σημαντικό για εσάς να είστε δραστήριος και ικανός να ταξιδεύετε;

Στην περίπτωσή μου, η ασθένεια συνοδεύεται από ορισμένους περιορισμούς με τους οποίους πρέπει να ζήσω. Κόπωση, κακός βραδινός ύπνος, χρόνια διάρροια, διαρκής σεβασμός στην αντιμετώπιση της νόσου σε σχέση με τη σίτιση και κίνδυνος λοιμώξεων.

Παρ΄όλα αυτά, μπορώ εύκολα να έχω μια καλή ποιότητα ζωής, αλλά το μέτρο σύγκρισης είναι προφανώς διαφορετικό από ό,τι πριν αρρωστήσω. Για μένα, η ποιότητα ζωής είναι η ελευθερία να κάνω ό,τι θέλω χωρίς να εξαρτώμαι από τη βοήθεια των άλλων. Έχει να κάνει με την οικογένειά μου και τις κοινωνικές μου σχέσεις και σε τι μπορώ να αφιερώσω χρόνο, συμπεριλαμβανομένης της δυσκολίας και της ευκαιρίας να κάνω τη διαφορά και να βοηθήσω τους άλλους.

Δεν υπάρχει μέρος όπου δεν μπορώ να πάρω και να προετοιμάσω την παρεντερική μου σίτιση και εδώ η αντλία Micrel παίζει καθοριστικό ρόλο.

Ποια μέρη έχετε επισκεφτεί τα τελευταία 7 χρόνια;

Είχα, πράγματι, εγκαταλείψει τα ταξίδια στο εξωτερικό, αλλά ο γιατρός μου με ενθάρρυνε να ταξιδέψω την άνοιξη για να με δει λίγος ήλιος και να γεμίσω τις αποθήκες βιταμίνης D. Τα άτομα που λαμβάνουμε παρεντερική σίτιση μπορούμε κάλλιστα να αντιμετωπίσουμε προβλήματα έλλειψης. Χρειάζεται πολύς προγραμματισμός για να ταξιδέψω με παρεντερική σίτιση και σκέφτηκα ότι αφού θα έπρεπε να προγραμματίσω για τον εαυτό μου, θα μπορούσα επίσης να ρωτήσω άλλους με την ίδια δυσκολία αν θα ήθελαν να συμμετάσχουν στο ταξίδι. Μέχρι στιγμής, έχουμε ταξιδέψει τρεις φορές. Έχουμε επισκεφτεί δύο φορές την Τενερίφη και μία την Αθήνα. Στην Αθήνα επισκεφθήκαμε και τη Micrel. Αν δεν ήταν ο κορονοϊός, θα είχαμε πάει επίσης στην Ισπανία. Αντ’ αυτού, κάναμε 2 ταξίδια στη Δανία. Έχουμε από 10 — 16 συμμετέχοντες, εκ των οποίων περίπου οι μισοί έχουν υπάρξει χρήστες παρεντερικής σίτισης. Κανονίζω όλα τα πρακτικά θέματα και η σίτιση εκτός ψυγείου καταφτάνει με την άφιξη της ομάδας στον προορισμό.

Πώς σας βοήθησαν η φορητή αντλία έγχυσης και τα εξαρτήματα της Micrel να ταξιδέψετε;

Η Micrel μας έχει βοηθήσει με συμβουλές και είχαμε μια εφεδρική αντλία μαζί μας στο ταξίδι. Ευτυχώς, γλιτώσαμε τα ατυχήματα.

Κατά τη διαχείριση της θεραπείας έγχυσης, τι είναι ιδιαίτερα δύσκολο για εσάς ή σε ποιον τομέα αντιμετωπίζετε προβλήματα;

Αντιλαμβάνομαι την παρεντερική σίτιση ως φίλο και προϋπόθεση για μένα ώστε να μπορώ να ζήσω τη ζωή που θέλω. Δεν αντιμετωπίζω προβλήματα. Το προσωπικό του νοσοκομείου Rigshospitalet, καθώς και του Νοσοκομειακού Φαρμακείου και ο Διανομέας της σίτισης και των εξαρτημάτων, είναι ιδιαίτερα πρόθυμοι να ακούσουν και να εξυπηρετήσουν. Όταν προκύψει ανάγκη, όλοι είναι πρόθυμοι να βοηθήσουν και να βρουν λύσεις.

Πώς θα μπορούσατε, ως ασθενής, να έχετε καλύτερη υποστήριξη από τη βιομηχανία, τους γιατρούς, το νοσηλευτικό προσωπικό ή το σύστημα υγείας γενικά;
Φροντίζω να είμαι πάντα διαθέσιμος αν μπορώ να βοηθήσω. Ελπίζω ότι η γνώση και η έρευνα μπορούν να βοηθήσουν εμάς που πρέπει να ζούμε με παρεντερική σίτιση να εξασφαλίζουμε διαρκώς καλύτερες συνθήκες για μια καλή ζωή με παρεντερική σίτιση και νιώθω πολύ σίγουρος γι’ αυτό.