Comment vivre sous nutrition parentérale

Background:

Country: Sweden

Therapy / Type of Infusion Therapy: Home Parenteral Nutrition (HPN)

Product: Mini RythmicTM PN+ with Micrelcare

Entretien avec le père sourd d’un très jeune patient:

Nous savons que votre fils est sous NP. Souhaitez-vous nous parler de votre condition de vie ou aborder des circonstances particulières ?

Les défis se sont principalement multipliés lorsque notre fils a grandi et qu’il a commencé à saisir les tubes, les déchirer ou encore tirer dessus. Il est également difficile de savoir précisément à quel moment la perfusion de NP de notre fils doit être démarrée et déconnectée.

Pourriez-vous nous donner un peu de contexte sur la NP de votre fils ?

Il a débuté son traitement en novembre 2020, à l’âge d’un mois après avoir souffert d’une insuffisance intestinale due à un gastroschisis apparu à la naissance.

Dès le début, il a eu besoin de 20 heures de NP par jour, suivies d’une réduction progressive du volume et de la durée. À la fin du traitement, il était 16 heures sous NP et 8 heures sans de 11 h 30 à 19 h 30. (Il n’est à présent plus sous NP).

Abordons la NP. Qu’est-ce qui s’est révélé particulièrement difficile pour vous ? Sur quel(s) point(s) avez-vous rencontrés des problèmes ?

Je suis sourd, je ne pouvais donc pas entendre les alarmes de la pompe, p. ex. en cas d’occlusion. J’étais très mal à l’aise.

Comment êtes-vous parvenu à résoudre ces problèmes ?

J’ai utilisé la fonctionnalité d’alarmes sur mon mobile. C’est possible grâce à Micrelcare (système de télésurveillance). Toutes les alarmes peuvent être envoyées par SMS (ou e-mail).

À quel moment et où avez-vous entendu parler des pompes Micrel et Micrelcare ?

Au moment où mon fils a débuté un traitement au Akademiska Sjukhuset à Uppsala.

Depuis combien de temps utilisez-vous/votre fils utilise-t-il maintenant la pompe Micrel et depuis combien de temps utilisez-vous Micrelcare ?

La pompe est utilisée depuis novembre 2020, la fonction SMS depuis février 2021.

Quelle a été votre première impression de Micrelcare ?

Une très bonne impression, on peut facilement suivre les alarmes via la fonction SMS.

Nous supposons que vous utilisez le portail patient. Était-il facile d’accès (connexion) et est-il facile à utiliser ?

Oui.

De quoi bénéficiez-vous en utilisant Micrelcare ?

Comme je suis sourd, je n’entends pas l’alarme de la pompe, la fonction SMS m’a donc été très utile.

Quel est le plus grand avantage de l’utilisation de Micrelcare pour vous/votre fils ?

Cela a été sa bouée de sauvetage.

Êtes-vous généralement satisfait de la pompe à perfusion et de ses accessoires (kit, sac à dos…) ? Pour quelle(s) raison(s) ?

Oui, la pompe est très simple à régler. Le sac à dos garantit une grande flexibilité.

Si vous deviez résumer en une phrase ou courte description vos expériences personnelles avec la pompe et Micrelcare, que diriez-vous ? Ou que diriez-vous aux autres patients s’ils vous posaient des questions sur la pompe Rythmic et sur Micrelcare ?

Tout est simple d’utilisation, cela ne pose aucun problème. L’inconvénient, c’est qu’il n’est pas possible de maintenir la solution de NP chaude en extérieur en hiver.

Pensez à la pompe, à Micrelcare ou aux accessoires (kit, systèmes de transport). Que manque-t-il à vos yeux ou que changeriez-vous ?

Je ne changerais rien.

Comment pourriez-vous, en tant que patient ou soignant, être mieux soutenu par l’industrie, les médecins, le personnel infirmier ou encore le système de santé en général ?
Il faudrait que davantage de personnel de santé sache manier les pompes.