Comment vivre sous nutrition parentérale #2

Henning du Danemark

Souhaitez-vous nous donner quelques informations sur vos conditions de vie et/ou vos antécédents médicaux ?

Je m’appelle Henning, j’ai 61 ans et je vis avec ma femme Anne-Grethe à Horsens. Nous avons trois enfants adultes et jusqu’à présent, deux petits-enfants.

J’ai souffert d’un caillot de sang dans mon intestin grêle le 31 août 2015. Je ne l’ai vraiment pas vu venir. Les médecins ne savaient pas de quoi je souffrais. Le processus était extrêmement critique, et j’étais entre la vie et la mort. Je suis tombé 4 jours dans le coma au sein de l’unité de soins intensifs de Rigshospitalet, je me suis réveillé avec une stomie et je n’avais plus que 50 cm d’intestin grêle. La stomie a été réinstallée au bout de 6 mois, je devais donc vivre sous nutrition parentérale pour le reste de ma vie. Je n’avais jamais été malade et je n’avais aucune idée de ce que tout cela signifiait. En somme, les 14 premiers jours ont été un véritable choc, j’ai dû m’adapter à ma nouvelle vie.

Lorsque je suis tombé malade, j’occupais un poste de directeur dans le commerce de détail, j’étais membre de la direction du groupe de l’entreprise et j’étais responsable de plus de 130 employés administratifs. En réalité, il m’a fallu six mois avant de réaliser sérieusement que ma vie ne serait plus jamais ce qu’elle était avant de tomber malade.

Je suis en mesure de travailler à moins d’1/3 de mes capacités. Pendant les 5 premières années, j’ai donc continué à travailler à un autre niveau dans l’entreprise. Mon emploi du temps a été réduit (12 heures de travail par semaine), je travaillais sur des projets et je n’avais aucune responsabilité en ce qui concerne le personnel. Il y a à peine un an, j’ai pris ma retraite et aujourd’hui je ne fais plus que du bénévolat.

Ma santé est relativement stable, mais je dois faire attention et prendre soin de moi. Je dois éviter toute source de pression et faire attention à mes routines nutritionnelles. On a dû m’insérer des stents à deux reprises car j’avais à nouveau des problèmes d’approvisionnement en sang au niveau de l’intestin. J’effectue régulièrement des visites de contrôle au Rigshospitalet.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur votre thérapie de nutrition parentérale ? Quand vous perfusez-vous (tous les jours de la semaine, toujours la nuit ?), combien d’heures, quel volume etc. ?

Je suis sous nutrition parentérale chaque jour de l’année. Je reçois 2 litres de nutrition chaque jour (pas de liquide) qui s’écoule la nuit pendant 10 heures.

Quand avez-vous entendu parler des pompes Micrel ?

On m’a présenté la pompe Micrel avant de sortir du Rigshospitalet après être tombé malade. La pompe a été abordée lors de la formation, lorsque j’ai dû apprendre à gérer la voie parentérale à domicile.

Quelle a été votre première pensée lorsque vous avez appris que vous alliez bénéficier d’une pompe à perfusion pour votre traitement ?

On ne m’a jamais présenté d’autres options que la pompe, mais j’ai bien entendu essayé de me nourrir avec une potence par gravité à l’hôpital. J’ai eu beaucoup de mal à vivre avec cette insécurité associée à une potence par gravité. Elle débite trop vite, puis trop lentement, et il est totalement impossible de prédire quand tout est administré. La pompe est précise et fiable, et c’est une condition sine qua non pour bénéficier de la meilleure qualité possible au quotidien. La pompe permet une liberté de mouvement.

Si vous vous déplacez avec une potence, vous êtes immédiatement catégorisé comme personne malade.

À quel point la qualité de vie est-elle importante à vos yeux ? Est-il important d’être actif et capable de voyager pour vous ?

La maladie apporte son lot de limites avec lesquelles je dois vivre. La fatigue, un mauvais sommeil nocturne, une diarrhée chronique, le respect constant de la prise en charge de la maladie par rapport à la nutrition et aux risques d’infections.

Cela dit, on peut facilement avoir une bonne qualité de vie, mais à un niveau probablement différent d’avant ma maladie. Pour moi, la qualité de vie, c’est cette liberté de pouvoir faire ce que je veux sans dépendre de l’aide des autres. Je peux me concentrer sur ma famille et mes relations sociales, leur consacrer du temps, mais aussi relever des défis et avoir la possibilité de faire une différence et d’aider les autres.

Je peux emmener et préparer ma nutrition parentérale véritablement n’importe où, c’est là que la pompe Micrel joue un rôle crucial.

Quels endroits avez-vous visités au cours des 7 dernières années ?

En fait, j’avais renoncé à voyager à l’étranger, mais mon médecin m’a encouragé à voyager au printemps pour prendre le soleil et faire le plein de vitamine D, car la nutrition parentérale peut donner lieu à des carences en vitamine D. Voyager sous nutrition parentérale nécessite énormément de préparation, et j’ai pensé que si je devais tout planifier par moi-même, je pourrais tout aussi bien demander à d’autres dans mon état de se joindre à moi pour vivre cette aventure. Jusqu’à présent, nous sommes partis trois fois en voyage. Nous sommes allés deux fois à Tenerife et une fois à Athènes. À Athènes, nous avons également visité la société Micrel. S’il n’y avait pas eu la pandémie de coronavirus, nous serions également allés en Espagne, au lieu de cela, nous avons fait 2 voyages au Danemark. Nous étions 10 à 16 participants, et environ la moitié étaient sous nutrition parentérale. Je m’occupe de tous les aspects pratiques et la nutrition qui ne peut être réfrigérée a été acheminée une fois l’équipe de voyageurs arrivée sur les lieux.

Comment la pompe à perfusion ambulatoire et les accessoires de Micrel vous ont-ils aidé à voyager ?

Micrel nous a fourni des conseils utiles et nous étions munis d’une pompe de rechange pendant le voyage. Heureusement, nous n’avons connu aucun incident.

La gestion du traitement par perfusion a-t-elle été particulièrement difficile pour vous ou avez-vous rencontré des problèmes? Si oui, à quel moment ?

La nutrition parentérale est comme une amie et c’est une condition préalable pour pouvoir vivre la vie que je souhaite. Je ne rencontre pas vraiment de problèmes. Rigshospitalet, la Pharmacie Hospitalière et mon distributeur de nutrition et d’accessoires sont extrêmement à l’écoute et serviables. Chacun est prêt à m’aider et à trouver des solutions lorsque j’en ai besoin.

Comment pourriez-vous, en tant que patient, être mieux soutenu par l’industrie, les médecins, le personnel infirmier ou encore le système de santé en général ?
Je me rends toujours disponible si je peux aider. J’espère que la connaissance et la recherche pourront nous permettre, à nous qui devons vivre sous nutrition parentérale, de toujours bénéficier de meilleures conditions pour vivre correctement sous nutrition parentérale, et je suis très confiant.