Att leva med parenteral nutrition

Background:

Country: Sweden

Therapy / Type of Infusion Therapy: Home Parenteral Nutrition (HPN)

Product: Mini RythmicTM PN+ with Micrelcare

Intervju med en döv pappa till en småbarnspatient:

Vi vet att din son står på PN, men skulle du vilja ge oss lite bakgrundsinformation om dina levnadsförhållanden eller särskilda omständigheter?

Utmaningarna har främst varit när vår son blev äldre och började ta tag i, slita och dra i slangarna. Det är också svårt att ha en mycket specifik tidpunkt för när PN-infusionen till vår son ska startas och avbrytas.

Kan du ge oss en liten bakgrund till PN för din son?

Han inledde behandlingen i november 2020, en månad gammal, efter att ha fått tarmsvikt på grund av att han föddes med gastroschis.

Från början behöver han 20 timmar varje dag, med en gradvis minskning av både volym och tid. I slutet 16 timmar PN, fri 8 timmar 11.30−19.30. (Nu har han inte PN längre).

Vad har varit särskilt utmanande för dig när det gäller PN-behandling eller var har du stött på problem?

Jag är döv så jag hörde inte pumpens larm om t.ex. ocklusion. Det kändes osäkert.

Har ni lyckats lösa dessa problem?

Jag fick funktionen med larm till min mobil. Detta är möjligt via Micrelcare (fjärrövervakningssystem) − alla larm kan skickas som sms (eller e-post).

När och var fick du kännedom om Micrel-pumpar och Micrelcare?

Det fick jag veta direkt när min son började behandlas på Akademiska Sjukhuset i Uppsala.

Hur länge använder du/din son nu Micrel-pumpen och hur länge har du använt Micrelcare?

Pumpen sedan november 2020, sms-funktionen sedan februari 2021.

Vad var din första tanke om Micrelcare?

Mycket bra, lätt att följa larmen via sms-funktionen.

Vi antar att du använder patientportalen − var det lätt att få tillgång till den (inloggning) och är den lätt att använda?

Ja.

Vad får du ut av att använda Micrelcare?

Eftersom jag är döv och inte hör när pumpen larmar har sms-funktionen varit till stor hjälp.

Vad är den största fördelen för dig/din son när du använder Micrelcare?

Det har varit hans livlina.

Är du i princip nöjd med infusionspumpen och tillbehören (infusionsaggregat, ryggsäck…)? Och varför?

Ja, det är lätt att justera pumparnas inställningar. Stor flexibilitet med ryggsäcken.

Om du kan ge ett kort citat eller en beskrivning av dina personliga erfarenheter av pumpen och Micrelcare, vad skulle du säga? Eller vad skulle du säga till andra patienter när de frågar dig om Rythmic-pumpen och Micrelcare?

Lätt att använda, inga problem. Nackdelen var att det inte var möjligt att hålla PN Solution varm utomhus på vintern.

Vad saknar du eller skulle du ändra när du tittar på pumpen, Micrelcare eller tillbehören (aggregat, bärsystem)?

Finns inget att ändra på.

Hur skulle du som patient kunna få bättre stöd av industrin, läkarna, sjuksköterskorna eller hälso- och sjukvårdssystemet i allmänhet?
Att det skulle finnas mer vårdpersonal som visste hur man hanterar pumparna.