Att leva med parenteral nutrition nr. 2

Henning från Danmark

Vill du ge oss lite bakgrundsinformation om din livssituation och/eller din sjukdomshistoria?

Jag heter Henning, är 61 år och bor tillsammans med min fru Anne-Grethe i Horsens. Vi har tre vuxna barn och hittills två barnbarn.

Jag drabbades av en blodpropp i tunntarmen 31 augusti 2015. Den kom som en blixt från klar himmel. Läkarna kunde inte förstå vad jag hade drabbats av. Processen var extremt kritisk, och jag svävade mellan liv och död. Jag låg i koma i fyra dagar på intensivvårdsavdelningen på Rigshospitalet och vaknade upp med en stomi och bara 50 cm tunntarm kvar. Stomin sattes ut efter 6 månader, och jag var tvungen att leva med parenteral näringslösning resten av livet. Jag hade aldrig varit sjuk och jade ingen aning om vad det innebar. De första 14 dagarna var en chock och jag var tvungen att anpassa mig till ett nytt liv.

När jag blev sjuk hade jag ett chefsjobb inom detaljhandeln där jag ingick i företagets koncernledning och ansvarade för mer än 130 administrativa anställda. Det tog faktiskt ett halvår innan jag på allvar insåg att mitt liv aldrig skulle bli som det var innan jag blev sjuk.

Min arbetsförmåga är mindre än 1/3, så under de första fem åren fortsatte jag på en annan nivå i företaget. Jag hade reducerad arbetstid (12 timmar per vecka), arbetade med projekt och hade inget personalansvar. För knappt ett år sedan gick jag i pension och idag arbetar jag bara som volontär.

Min hälsa är relativt stabil, men jag måste vara uppmärksam på att ta hand om mig själv. Jag måste undvika påfrestningar och behöver vara försiktig med mina näringsrutiner. Två gånger har det varit nödvändigt att sätta in stentar eftersom det återigen fanns stora problem med blodtillförseln till tarmarna. Jag går på regelbundna kontroller på Rigshospitalet.

Kan du berätta lite mer om din parenterala nutritionsbehandling, när får du infusioner (varje dag i veckan, alltid på natten?), hur många timmar, vilken volym etc.?

Jag får parenteral näring varje dag året runt. Jag får 2 liter näring varje dag (ingen vätska) som går över 10 timmar på natten..

När fick du kännedom om Micrel-pumparna?

Jag fick en Micrel-pump innan jag skrevs ut från Rigshospitalet efter att jag blivit sjuk. Pumpen var en del av utbildningen då jag skulle lära mig hantera parenteralbehandling hemma.

Vad var din första tanke när du hörde att du kommer få en infusionspump för din behandling?

Jag har aldrig blivit presenterad för andra alternativ än pumpen, men jag provade förstås att få näring med en droppställning på sjukhuset med hjälp av gravitationen. Jag hade mycket svårt att leva med den osäkerhet som var förknippad med en droppställning som var beroende av gravitationen. Ibland går det för fort, ibland för långsamt och det är helt omöjligt att förutse när allting har runnit in. Pumpen är exakt och tillförlitlig, och är en klar förutsättning för att få bästa möjliga livskvalitet i vardagen.

Pumpen ger rörelsefrihet. Om du kommer med en droppställning signalerar du ”här kommer en sjukling”.

Vad betyder livskvalitet för dig? Är det viktigt för dig att vara aktiv och kunna resa?

För mig innebär sjukdomen vissa begränsningar som jag måste leva med. Trötthet, dålig nattsömn, kronisk diarré, ständig respekt för hanteringen av sjukdomen i förhållande till näring och risk för infektioner.

Det är dock lätt att ha en god livskvalitet, men skalan är förmodligen annorlunda än innan jag blev sjuk. För mig handlar livskvalitet om friheten att göra vad jag vill utan att vara beroende av andras hjälp. Det handlar om min familj och mina sociala relationer och vad jag kan lägga tid på, inklusive att bli utmanad och få möjlighet att göra skillnad och hjälpa andra.

Det finns inget ställe dit jag inte kan ta med och förbereda min parenterala näring, och här spelar Micrel-pumpen en avgörande roll.

Vilka platser har du besökt de senaste 7 åren?

Jag hade egentligen slutat resa utomlands, men min läkare uppmuntrade mig att resa på våren för att få lite sol och bygga upp depån av D-vitamin. Vi med parenteral nutrition kan mycket väl ha problem med D-vitamin. Det krävs mycket planering för att resa med parenteral nutrition, och jag tänkte att om jag måste planera för mig själv, kan jag lika gärna fråga andra med samma utmaning om de vill följa med på resan. Hittills har vi rest tre gånger. Två gånger har vi rest till Teneriffa och en gång till Aten. I Aten besökte vi också Micrel. Om det inte hade varit för Corona skulle vi även ha rest till Spanien, men det blev två resor i Danmark istället. Vi har haft 10–16 deltagare, varav ungefär hälften har varit användare av parenteral nutrition. Jag ordnar allt praktiskt, och näring som inte är kyld har kommit när reseteamet anländer till platsen.

Hur hjälpte Micrels bärbara nfusionspump och tillbehör dig på resan?

Micrel har varit behjälplig med råd och vi har haft en reservpump med oss på resan. Lyckligtvis har vi varit förskonade från olyckor.

Vad har varit särskilt utmanande för dig när det gäller infusionsterapi eller har du stött på problem?

Jag ser parenteral nutrition som en vän och en förutsättning för att jag ska kunna leva det liv jag vill. Jag upplever egentligen inga problem. Rigshospitalet, liksom sjukhusapoteket och distributören av näring och tillbehör, är mycket uppmärksamma och serviceinriktade. När ett behov uppstår är alla villiga att hjälpa till och hitta lösningar.

Hur skulle du som patient kunna få bättre stöd av industrin, läkarna, sjuksköterskorna eller hälso- och sjukvårdssystemet i allmänhet?
Jag är alltid tillgänglig om jag kan hjälpa till. Jag hoppas att kunskap och forskning kan leda till att vi som måste leva med parenteral nutrition ständigt får bättre förutsättningar för att leva ett bra liv med lösningen, och jag är positiv till det.